Мальчику в Колпино требуется помощь

Приветствую питерских камрадов.
К благотворительности всегда относился настороженно, мало ли кто и для каких целей деньги собирает. Но тут ситуация иная.

Пацанёнок этот (2,5 года) ходит в один садик и в одну группу с моим (Колпинский район).
Жена рассказывала пару раз про странного мальчика небольшого роста с большими глазами и синеватыми губами. В садик он ходит не часто, потому что много болеет, чаще сидит дома с бабушкой. Мама работает бухгалтером в этом же садике. Папа от них ушёл.

У ребёнка редкое и опасное заболевание сердечнососудистой системы. Операция назначена на 05.06.13. Стоимость что-то около 300 000р. Деньги не космические, но для матери с з/п 13 000 это нереальная сумма.

Если кто-то захочет помочь мальцу и его маме, вот номер карты матери (Серебрякова Евгения Геннадьевна):
4276550030095049 (Сбербанк)
5321867918030191 (Банк СПб)

Глядишь, вместе дадим шанс выкарабкаться нашему маленькому земляку.
Подробности, контакты матери и другие способы перевода здесь http://nurm.ru/Filipp-Shapovalov-2.html

Нет нормальных реквизитов самой мамы, а не благотворительной организации?

SENSXUP
Нет нормальных реквизитов самой мамы, а не благотворительной организации?

UO2
вот номер карты матери (Серебрякова Евгения Геннадьевна):
4276550030095049 (Сбербанк)
5321867918030191 (Банк СПб)

Все, натупил. Карта СПБ же есть...
перевел на карту мамке по возможностям

Вот не знаю как сказать... Почему эти операции делают в какой-то там Германии, если даже у нас она уже рутинная? И делается бесплатно, если на то есть показания?

Нет, пациент.

Вопросов нет.сорри.

Мужики, ну че блин молчите? по 500-1000 рублей не заработали чтоли?

Unforgiven
Почему эти операции делают в какой-то там Германии, если даже у нас она уже рутинная? И делается бесплатно, если на то есть показания?

А что говорить-то? Добро надо делать молча.

zubrilov
Добро надо делать молча.

Путен намедни лампочку своей доче купил за 80 000 евро. Не попросить ли его немного помочь? Почему эту операцию не делают в России и бесплатно?

Всё у нас делают, но теперь парню точно нужна операция, потому что установленный в первый раз стент для него уже мал по просвету сосуда. Проблема в том, что стент за это время оброс клетками, стал единым целым, так сказать, с артерией, и чтобы его поменять, надо его оттуда сначала вытащить.

Unforgiven , извините, по ошибке Ваше сообщение тоже удалил. Как восстановить не знаю.

Хороший паренек, дай Бог ему здоровья

Да надо всё было потереть и подчистую.

UO2
сообщение удалил

Да, много неопнятного, такие операции у нас делают бесплатно, какая Германия? Shizakroid написал по делу, зачем его тереть было?

Такая же ситуация как со сбором денег Никите НБХ - ситуация у него летальная на 100% судя по описанию проблемы, а тут какую то операцию на миллион рублей собрались ему делать - ну развод чистой воды... А люди хавают. Спонсируют жуликов в белых халатах.

Shizakroid, Esasa, парни, вы бы прошли молча мимо, честное слово, лучше было бы.

А я так вообще против какой-либо помощи обреченным.
Здоровым надо помогать.

Boris_IV
А я так вообще против какой-либо помощи обреченным.
Здоровым надо помогать.

Boris_IV
А я так вообще против какой-либо помощи обреченным

Я, когда первый пост Федора в этой теме прочитал, не хотел здесь писать об этом, думал отдельную тему создать и задать в ней вопрос в том числе и про ДДИ 4 в Павловске: А что делать с больными детьми? Что делать с неизлечимо больными детьми? Что делать с умственно отсталыми детьми? Сбрасывать со скалы, как в древней Спарте? Уничтожать, как в гитлеровской Германии?
Я ведь и сам не знаю ответа на эти вопросы.
С одной стороны ДДИ 4 у меня под боком, многие мои знакомые там санитарками и поварами работали, еще в советские времена, когда я был пацаном, мамины подруги, работавшие там, возмущались тем, что здоровые дети не видят тех фруктов и деликатесов, которыми кормили в то время УО детей, я там в качестве подрядчика выполнял работы, поэтому наслушался и насмотрелся всякого.
С другой стороны пример моей знакомой, которая вытащила дочку, все говорили, что девчонку нужно сдавать в интернат, потому что толку не будет, а она не сдалась, и в итоге девчонка закончила 9 классов, путягу и уже работает. Да, она все равно отставала от своих сверстников, школу закончила на троечки, но это была обычная школа. А что было бы, если бы родители сдали ее в интернат?
Другу деда моего в свое время врачи дали не больше года. Он плюнул на все и уехал доживать на родину, в деревню. Прожил полтора десятка лет, попивая свою самогонку и заедая своим медом. Ну и на врачей поплевывал, естественно.
И дай вам Бог, парни, самим не попасть в ситуацию, когда твой ребенок умирает, а ты не можешь ему помочь.

zubrilov
И дай вам Бог, парни, самим не попасть в ситуацию, когда твой ребенок умирает, а ты не можешь ему помочь.

Не... пусть с умственно отсталыми государство разбирается само... мне как-то недосуг.
Есть желание осваивать бабло = наздоровье. Мало что ли осваивается и на другие цели? - это капля в море, но кому-то прибавка конечно.
Я на чужой бюджет покушаться не стану ибо нефих.
А людям да... своих двоих еще надо поднять, а не на недоумков всяких там тратить. Лучше они (мои дети) лишний день на море отдохнут, чем обреченные деньги или разворуют или спустят или еще хуже.
Вы спросите: А что хуже то? а я отвечу = вы когда -либо задавались мыслью каково этим искусственно оживленным детям жить? а каково жить их родственникам? Подумайте сначала, а потом уж гневные письма и калякайте.
А то самаритян млин развелось.
Ни семьи, ни забот -одна собака или кошка, а туда же, с моралью лезут.

SENSXUP
А это потомучто своих детей нет, вот и пишут мудню

Вы научитесь понимать что вам хотят сказать, а потом уже демагогию разводите на пустом месте.

А если что, у моей сестры как раз такой вот отсталый ребенок растет.
Сколько они туда денег вкладывают? - дофига.
Но это их ребенок и их решение и их проблема, а не остальных, не общества.
И не ходят они с протянутой рукой а сами, как сказал зубрилов, вытягивают.
Это их выбор.
За свой выбор каждый несет ответственность сам, а не перекладывает на чужие плечи.
Вот так то.

Esasa
Такая же ситуация как со сбором денег Никите НБХ

zubrilov
и подъезжайте всей компанией

zubrilov
А деньги, которые на них тратят

Shizakroid
Вынужден не согласиться. Случай другой. Там деньги нужны чтобы в случае чего достойно дожить положенное со шкафчиком морфина, противопролежневым матрасом и удобным сортиром.

Сложно сказать. Как раз там собирали деньги именно на операцию, на лечение - люди писали "Желаем скорейшего выздоровления" и т.п. - по мне так издевательство такое писать.

Я там написал - раз деньги собираете - то собирайте семье и детям на будушее, а не кормите врачей которые явным разводом занимаются - так нет, сообщение потерли, повозмущались...

Boris_IV
пусть с умственно отсталыми государство разбирается само... мне как-то недосуг.

Boris_IV
А людям да... своих двоих еще надо поднять, а не на недоумков всяких там тратить.

Boris_IV
Вы спросите: А что хуже то? а я отвечу = вы когда -либо задавались мыслью каково этим искусственно оживленным детям жить? а каково жить их родственникам? Подумайте сначала, а потом уж гневные письма и калякайте.

Boris_IV
А то самаритян млин развелось.
Ни семьи, ни забот -одна собака или кошка, а туда же, с моралью лезут.

Shizakroid
Экий вы экстремист.

Мне до конца не прочувствовать состояния матери, у которой ребенок болен неизлечимой болезнью. Но я видел матерей, хоронивших своих детей.

Esasa
именно на операцию

Shizakroid
есть и паллиативные операции, которые позволяют уменьшить боль, сохранить какие либо функции, препятствовать осложнениям.

что за операция такая за миллион при меланоме в последней стадии и метастазах во всех органах?

Я Мечникова закончил в 2003 году, если что.

Андрей, так я не против, если люди считают нужным, пусть помогают, но в тоже время, хотел бы разъяснить Вам те пункты, по которым Вы находитесь в заблуждении (по моему мнению):
1) Государство это мы = ни в коем разе... я, имея юридическое образование, определенный кругозор и интеллект могу возразить Вам, что Вы заблуждаетесь в корне.
2) Государство от нашего имени и тратит наши деньги = несмотря на то, что деньги поступают из федерального (государственного бюджета), а также из муниципального, различных фондов и так далее, деньги тратят чиновники и администраторы (если реально) нашего имени никто не спрашивает как и нашего мнения.
А теперь непосредственно к Вашим вопросам:
Мой пост для Вас настолько длинный и непонятный, что Вы не дочитали его до конц?
- Нет, я его дочитал, однако после того как отправил свой пост. И все же я говорю о другом, не о том, что Вы имеете ввиду.
К кому этот абзац обращен, я не понял.
- Он был обращен конкретно к Роману SENSXUP, наиболее воинствующему адепту.

И еще... я всего лишь выразил свою точку зрения не претендуя на истину.
Доказывать что-либо мне лениво - так как моя точка зрения основывается на множестве фактов полученных и систематизированных мной на протяжении моей жизни, которую озвучивать не собираюсь.

Единственное, что я хотел сказать - не надо здесь дискуссий. Хочешь помочь - помоги, не хочешь - пройди мимо молча. Помог и захотел отметиться - отметься, раз уж так принято. А дискуссии о том, что парню все равно не помочь, пусть его мать ждет квоты и надеется, что бесплатная операция здесь не запоздает, давайте разводить не в этой теме. И про нас и государство тоже давайте в другой теме.

zubrilov
Кто захочет, даст денег, кто не хочет, не даст.

zubrilov
Но есть так, как оно есть, и никак не по другому.

zubrilov
не знаю решения вопроса.

zubrilov
как Астахов туда приперся,

zubrilov
а волонтеры опять нудят - то не так и это не эдак.

zubrilov
А тут еще вы трое со своими постами.

zubrilov
не прочувствовать состояния

Esasa
что за операция такая за миллион при меланоме в последней стадии и метастазах во всех органах?

Я Мечникова закончил в 2003 году, если что.

Я Архангельский медицинский университет (СГМУ) в 2007 году.

zubrilov
А дискуссии о том, что парню все равно не помочь, пусть его мать ждет квоты и надеется, что бесплатная операция здесь не запоздает, давайте разводить не в этой теме.

Shizakroid
Добро или делают молча или вообще не делают

Shizakroid
И тут вдруг мой пост стирают.

Shizakroid
Люди с таким диагнозами не переживают и пяти лет. Это Штатовская статистика. Но этого тут не пишут. Мало того- стирают.

Проживёт мальчишка не день дольше - значит я не зря тыщёнку его матери отдал.
Он к счастью не понимает, что кто-то считает, что он прожил этот день зря и что из-за него чьи то дети на день меньше на море отдохнут.

UO2
что из-за него чьи то дети на день меньше на море отдохнут.

UO2
Здесь все взрослые мужчины и всё прекрасно понимают, без ваших срываний покровов.

Ursvamp
Но имею ли я право отказывать своим в не только мороженом, но и одежде, еде, обучении, поездках, жилище и т.д.?

Esasa
Вы занимаетесь атомным машиностроением и говорите что ВСЕ прекрасно понимаете в этих медицинских диагнозах, которые для вас просто абракадабра???

Как я писал ранее в удалённом мною же посте, есть одна единственная причина, по которой я просил камрадов воздержаться от цинизма и срача в этой теме.
Наивно полагая, что маме мальчика будет немного легче, если она увидит, что она не одна и чужие люди готовы поддержать и приободрить её хотя бы морально, жена (по моему совету) кинула ей ссылку на эту тему.
Вчера вечером я понял, что это была большая ошибка с моей стороны.

По этой причине, тему видимо стоит закрыть и удалить.

Михаил, приветствую. не трите посты. пусть люди видят какие же среди нас иногда бывают. если вам жалко чего то отрывать от себя своих родственников, детей так вас никто не просит эта просьба не вам обращена, проходите мимо.
не стоит тут отмечаться, тем более в таком виде. парня нужно спасти и есть все шансы что бы его спасти так почему бы не подарить его матери улыбку?

UO2
жена (по моему совету) кинула ей ссылку на эту тему.

Алексей, привет. Наверное так завтра и сделаю.

UO2
воздержаться от цинизма и срача

UO2
и приободрить её

UO2
все взрослые мужчины и всё прекрасно понимают, без ваших срываний покровов.

Boris_IV

Если Вы под словом "мудак" именовали меня, то я настаиваю на личной встрече.

Борис, бесполезно, это интернет воители ссыкуны еще те....
Только на форумах обзываться и умеют...

Всем доброй ночи. Не думала, что придется писать здесь, и не хотела, но прочитав все сообщения, не могу промолчать.
Может сама специфика форума об оружии вызывает у некоторых желание написать довольно жесткие, почти жестокие, посты... Даже среди тех, кто вроде разбирается в медицине и вроде по сути должен понимать, что нельзя ставить такие штампы, как "не жилец", "генетический урод" и прочую дикость. Трудно не сказать эти же уродливые слова о человеке, который вроде физически не урод, а в душе он самый.
Этот форум читает мама Филиппка, и от нее получила ссылку на этот форум. Сегодня постаралась ее успокоить, объяснить, что сострадания и понимания в людях больше, чем жестокости и равнодушия, очень попросила не переживать, не брать на сердце, ведь рядом маленький замечательный, хоть и тяжело больной малыш, который чувствует ее. Женя(мама Филиппка) пообещала не расстраиваться, но когда сама прочитала ВСЕ, что здесь по полочкам некоторые разложили, записав малыша в нежильцы и в генетические уроды, то была сама в шоке и не представляю, как сейчас Женя...
Ребята, мужчины, вы мужчины или как???? Ведь речь лишь о помощи, обыкновенной человеческой и каждый вправе для себя решить помочь или нет, пройти мимо или помочь Филиппку жить. Если не хочешь помочь, не веришь никому, считаешь, что эта помощь бесполезна, то можно просто молча пройти, а не выдавать свою информацию, как окончательную и единственно верную. Да, заболевание у малыша тяжелое, да, об излечении речь не идет, сейчас не идет. Речь лишь о том, чтобы он жил, чтобы не росло давление в легочной артерии. Да, в нашей стране это заболевание не изучено, особенно первичная ЛГ у детей, врачи часто и не хотят им заморачиваться. Но что за бред про 5 лет??? Инфа, почерпнутая в инете от специалистов, которые эту болезнь не изучали, не знают, и размещена с того времени, когда в России не было сертифицировано ни одного препарата для лечения первичной ЛГ.
Никогда нельзя сказать, как поведет себя организм у разных людей при одном и том же заболевании, что будет с ребенком через год, два, три, что будет в мировой медицине через год, два, пять лет. Сейчас только один факт - Филиппок живет, чувствует себя лучше, чем полтора года назад, полноценно развивается, бегает, прыгает, хоть другие при его заболевании этого делать не могут. Сейчас только одно верно и видно - малыш получает правильную терапию и немецкие врачи в ноябре 2011 приняли верное решение об установке стента. При первичной ЛГ в России, и в нашем Питере про эту операцию Филиппку речи среди врачей не шло. Зачем голословно обвинять западных врачей в жажде наживы??? Они лишь сделали то, что могли сделать, чтобы Филиппок жил, рос, мог ходить в детский садик, так как занимаются детской гипертензией намного дольше, чем наши врачи и намного более профессионально.
Совсем недавно в эту же клинику ездила с родителями годовалая малышка из Гатчины, которой здесь вынесли вердикт - не жить, а с родителями провели беседу о том, чтобы готовились к самому худшему и рожали через год-два второго ребенка. Но все оказалось не так, девочке сделали необходимую операцию, ребенок уже в клинике стал розовенький, а не сине-голубой, уже и дышит сама, а в Германию ехала на постоянном кислороде с силой потока 3 литра в минуту. Ребята, значит, если бы родители Машеньки завели здесь тему тогда, в феврале, то тоже бы наслушались того, что их дочка не жилец и ей не надо помогать?

Хотелось бы обратиться ко всем "умным" медикам и форумчанам, поставившим крест на малыше, зайдите по ссылке в первом сообщении, найдите странички Машеньки Терещенко, Светланы Добрыниной, прочтите, свяжитесь с родителями, поговорите... Может будете не столь категоричны, когда увидите, как умирающие дети возвращаются к жизни, готовятся к школе, забывают про нескончаемые больницы. И хоть у них гипертензия не первичная, а вторичная, но ситуация у них была критическая и здесь врачи уже были беспомощны помочь, а помогли в другой стране, да за немаленькие деньги. Конечно, бывают и самые страшные случаю, умирают дети, несмотря на оказанную помощь, но НИКОГДА нельзя отнимать ШАНС на ЖИЗНЬ.

И очень большая просьба, пожалуйста, не надо больше ничего страшного и жестокого писать, как бы вы не были уверены в своей правоте, эту тему читает мама Филиппка.

Лия, я понимаю Вашу позицию, но ведь не случайно именно на этой ветке возникли такие дебаты, как Вы думаете?
Перечитайте ее с самого начала и сможете определить что и кто стал началом неоднозначной дискуссии.
Я вообще редко отписываюсь где-либо. Однако именно здесь решил высказать свою точку зрения и не потому что мне "таг захателась", а именно в связи с определенными цитатами "активистов".
Жаль девочку и ее сына за выпавшую им долю, но это Жизнь.
Жизнь ... с большой буквы. Мы не можем отменять ее движение и для всех оно разное.
Кто-то родился здоровым а кто-то не очень.
Кто-то умрет от инфаркта в 30 лет, а кто-то доживет до 90та злоупотребляя всем что только можно.
Помните Лермонтова "Фаталист"? я об этом в принципе.
И здесь надо думать (с моей точки зрения) не о здоровье ребенка, а о здоровье его мамы в первую очередь.
Именно ей нужна помощь (с учетом всех перечисленных обстоятельств).
Пусть сходит в церковь (пусть это и звучит банально), поговорит с батюшкой, если еще не пробовала этого.
Других нет у меня советов.

Тотальное распространение в соц.сетях, газетах, сайтах, форумах и т.д. призывов собрать деньги "на операцию ребенку" привело к тому эффекту, что мы наблюдаем в случае появления попрошаек в метро. Им не верят. Особенно после публичных разоблачений "собирателей". Такие призывы находят всё меньше понимания, чаще их просто игнорируют.
Здесь Ганза, а не форум беременных. Стоит ли ожидать бурных эмоций и многих постов в подобной теме? Думаю, ответ очевиден.
Перепост сделан - кто хочет и имеет возможность - поможет.
Кто нет - тот нет. И разводить полемику здесь бессмысленно.

Матери ребёнка (если она читает ветку) нужно быть мужественной, а не лить слёзы по поводу написанного на форумах. И советов в интернете не искать. Все советы и план необходимых действий выдаст лечащий врач.

Garry 357
Спасибо, что напомнили про эту тему, грешным делом уже подзабыл про неё.

Если кому вдруг интересно, навел справки о судьбе мальчика.
Сегодня они с матерью вылетели в Германию. Половиду денег на операцию дал какой-то немецкий фонд, вторая половина оплачена из собранных в России денег (в том числе здесь).
Саму операцию пришлось перенести на два дня, т.к. некоторое время пришлось потратить на поиск отца мальчика и получение от него разрешения (на вылет или на операцию, не знаю).
Пока вроде всё. Спасибо всем за участие.

UO2
Это хорошая новось, пусть все у него будет хорошо.

Будем надеяться.

В выходные мама с мальчиком прилетели домой.
Судя по статусу на странице матери: В субботу домой)))Филипп огурцом))
операция прошла успешно.

ура!!!

ну вот! видите! 😊

Пусть выздоравливает пацан.

Отличная новость!

К сожаленю, эта вставка в сосуд не растет вместе с мальчонкой.
через год-два подлежит замене на больший Dу, если так можно выразится.

Так что тема помощи Филиппу продолжает быть актуальной !

еще наберем

Вчера Евгения (мама мальчика) созванивалась с женой. Со слов жены, если она все правильно поняла, в этот раз уже имеющийся шунт растянули под наркозом. Полностью его будут менять когда ребенок вырастит на 10 см.
Ещё там сделали мрт легких, ответ пришлют в Россию (там они не дождались профессора, который должен дать заключение).
Так же Евгения просила передать слова благодарности всем кто принял участие в судьбе ее сына.

ИншаАлла будет здоровья сыну