Как дети с расщелинами губы и неба стали жертвами "дыры в законе".
Что изменилось в диагнозе таких детей?? Они стали рождаться здоровее? Или все-таки задача минтруда - снизить количество потребителей??? По моему мнению, очевидно, что второе.
Люди! Прошу Вас не проходите мимо! Это очень важно для малышей. От того что закон изменили - малыши здоровей не стали! Вам нужно всего лишь подписать петицию, займет это 2 минуты Вашего времени. Если не сложно помогите распространить 'ссылку'. Заранее спасибо.
Как дети с расщелинами губы и неба стали жертвами "дыры в законе".
Министерство труда и социальной защиты разработало новые общефедеральные показатели, на основе которых специалисты теперь оценивают степень нарушений в организме человека и присваивают ему группу инвалидности.
Эти показатели утверждены Приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014 г. N 664н г. Москва.
Теперь, нарушения, которые имеются у ВСЕХ детей с диагнозом 'расщелина губы и неба' считаются, согласно документу, незначительными, соответственно инвалидность таким детям теперь не устанавливается, хотя документы, которыми пользовались специалисты МСЭ ранее, устанавливали таким детям инвалидность!!! Что изменилось в диагнозе таких детей?? Они стали рождаться здоровее? Или все-таки задача минтруда - снизить количество потребителей??? По моему мнению, очевидно, что второе.
Кто такой инвалид? В соответствии со ст. 1 Федерального закона от 24 ноября 1995 г. N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты.
Что может ограничивать жизнедеятельность новорожденного ребенка?
Жизнедеятельность новорожденного ребенка осуществляется главным образом через регулярное питание, путем СОСАНИЯ груди матери, ГЛОТАНИЯ полученной пищи, усвоение принятого молока, дыхание носом.
А теперь взглянем на классификации основных категорий жизнедеятельности человека, которые приведены в этом документе:
К основным категориям жизнедеятельности человека относятся:
а) способность к самообслуживанию;
б) способность к самостоятельному передвижению;
в) способность к ориентации;
г) способность к общению;
д) способность контролировать свое поведение;
е) способность к обучению;
ж) способность к трудовой деятельности.
Из всего предложенного к новорожденному с расщелиной губы и неба можно отнести разве что первую категорию, способность к самообслуживанию, ведь ребенок с расщелиной самостоятельно СОСАТЬ не может:
Это я к тому, что таких вот 'дыр' в законе этом очень много!
Подумайте сами, как ребенок, у которого отсутствует небо, может полноценно существовать?
Хочется отметить, что тот, кто составлял данный документ, даже не представляет, каково это: растить, воспитывать, лечить и реабилитировать ребенка с диагнозом расщелина губы и неба!
Это очень долгий процесс, с участием не только челюстно-лицевых хирургов, но также ортодонтов, логопедов.
Искривление носовой перегородки, вызванное отсутствием возможности операбельного ее устранения на этапе первой операции (первичной хейлопластики) в силу раннего возраста пациента (операция проводится не ранее 12 лет) - влечет безусловное ограничение функции дыхания.
Наличие аномального отверстия в области ротоносового соустья (расщелина альвеолярного отростка) влечет попадание пищи во время ее приема в дыхательные пути.
Все вышеперечисленное, а также необходимость постоянного ношения ортодонтических аппаратов и конструкций является ограничениями жизнедеятельности. Основные этапы ортодонтического лечения длительны по времени и включают в себя ношение ряда специфических приспособлений, способствующих формированию правильной дуги верхней челюсти.
Пациенты, имеющие диагноз: 'расщелина альвеолярного отростка' имеют значительно протяженный во времени протокол реабилитации. После нескольких лет ортодонтического лечения, производится костная пластика - операция по устранению костного дефекта путем вживления костного материала - кости самого пациента (места забора - подвздошная кость).
Таким образом, говорить о том, что нарушения, которые имеются у детей с расщелинами губы и неба, незначительные - просто кощунственно и недопустимо! Чиновники не 'нюхавшие табаку', сидящие в кабинетах и получающие зарплату на наши налоги просто не думая 'строчат' дырявые подзаконные акты, а в результате страдают дети!!! Нарушаются их Конституционные права!!! В соответствии со ст. 39, п.1 Конституции РФ 'Каждому гарантируется социальное обеспечение по возрасту, в случае болезни, инвалидности, потери кормильца, для воспитания детей и в иных случаях, установленных законом'. Отказ в признании лица инвалидом посягает на право (интерес) гражданина по получению мер социальной защиты, установленных федеральным законом от 24.11.1995 ?181 ФЗ 'О социальной защите инвалидов в Российской Федерации'.
Поэтому я требую, чтобы законодательство в отношении детей-инвалидов, в частности детей с расщелинами губы и неба было пересмотрено! Сейчас все выглядит таким образом, будто все делается для того, чтобы наши бедные дети, которые уже и так обделены природой, были обделены еще и государственной поддержкой и не могли воспользоваться своим правом на реабилитацию, в которой они так остро нуждаются! А те ответственные люди, которые ДОЛЖНЫ им помогать реабилитироваться и стать полноценными, социально-адаптированными гражданами этого общества, делают все наоборот - не желают им помочь!
Ведь это проблема не одного ребенка, в нашей СТРАНЕ отказывают ВСЕМ детям с таким диагнозом! Я считаю, что права наших детей заведомо нарушаются, прошу помощи в разбирательстве и решении данного вопроса!
Люди! Прошу Вас не проходите мимо! Это очень важно для малышей. От того что закон изменили - малыши здоровей не стали! Вам нужно всего лишь подписать петицию, займет это 2 минуты Вашего времени. Если не сложно помогите распространить 'ссылку'. Заранее спасибо.
Подписала.
Большое спасибо всем откликнувшимся!!! Сбор подписей продолжается!!!
Юлия Гор
Новосибирск, Россия:
23 марта 2015 'г'. - Спасибо каждому, кто уделил время и подписал нашу петицию!
Еще вчера количество подписчиков было около 5 000 человек, а сегодня утром у меня было в почтовом ящике письмо о том, что петицию подписали 10 000 человек, а зайдя на платформу я увидела цифру 20 000 подписчиков!
Я не знаю, благодаря чему или кому наша петиция начала набирать такие обороты, но это просто чудо! Спасибо каждому еще раз!!!
72 442 подписчиков
Еще необходимо 27 558 до 100 000
подписал
Подписал
Подписал.
P.S. Вот только зачем пользоваться американским сайтом change.org, когда есть сайт: Российская общественная инициатива http://www.roi.ru/
подписал
Сняли инвалидность потому, что такие пороки развития оперуются потоком,к тому же за ними сейчас наоборот охотятся, т.к. они вошли в ВМТ2, и за них реально платит государство,после опереции ребёноку конечно нужно переучиваться есть и пить, но дети пластичны и быстро адаптируются
Закрытие дефектов неба производиться в раннем возрасте, 2-3 года, а в 12 лет перегородку носа делают, но это не критичнр, и на питание и дыхание влияет не сильно
+