Нужна помощь больному ребёнку

https://www.instagram.com/timur_smaylik/

https://m.facebook.com/timur.smaylik

Вы можете помочь спасти жизнь Тимура, сделав перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты:⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💳Номер карты СБЕРБАНК:⠀⠀
5469 3800 6927 9601 (мама Кадрия Фаритовна Д )⠀⠀⠀⠀⠀
4276 3801 0006 0446 (папа Артём Николаевич Д)⠀⠀⠀
⠀⠀⠀⠀⠀
💳Номер карты ТИНЬКОФФ:⠀⠀⠀
5536 9138 3268 4753 (мама Кадрия Фаритовна Д)⠀⠀
⠀⠀⠀
💳 Номер карты АЛЬФА-БАНК:⠀⠀
4584 4328 3210 0656 (папа Артём Николаевич Д)⠀⠀
⠀⠀⠀
💳Номер счета ВТБ: ⠀⠀
40817810317274019625 ⠀⠀
или по ном.тел.+79853620606⠀⠀
(папа Артём Николаевич Д)⠀⠀
⠀⠀⠀
➡PayPal: ⠀⠀
fbr7984@gmail.com⠀⠀
kadriya5@gmail.com⠀⠀⠀⠀⠀⠀
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
➡Яндекс деньги: 4100181127267⠀⠀
⠀⠀⠀⠀⠀
➡QIWI кошелёк +7 985 362 05 05⠀⠀

Понимаю, что подобными объявлениями пестрит интернет, но все же.

Максимальный репост!⠀

Заранее благодарю всех откликнувшихся!

У меня нет таких полномочий. Но родители ребёнка обивали все пороги, насколько я понял.

Им там действительно надо 152 млн рублей ?

сумма неподьемная.

Мужчины, давайте полдня не покурим и дадим шанс выжить человеку

Мужчины, давайте полдня не покурим и дадим шанс выжить человеку

Принято

🆘️ Мне нужен препарат Золгенсма (Zolgensma), стоимотью 2,5 млн.$

moscov811
Им там действительно надо 152 млн рублей ?
Что то сумма неподьемная.

Понимаю, что подобными объявлениями пестрит интернет, но все же.

полковник1
вопрос ТС куда ваще обращались то в какие инстанции или просто сразу запостили сюда

Я не родитель ребёнка, я даже не знаю этих людей, но их знает жена. Насколько она мне рассказала, родители обошли все инстанции и везде был отказ. Обращались они по вашей наводке или нет, я не знаю, но спасибо за неё, я обязательно передам жене этот вариант. Пока у родителей два варианта: 1. Пытаться собрать сумму по соцсетям. 2. Надеяться на помощь в рамках ОМС, но в рамках ОМС можно получить только инъекции, которые просто блокируют на какое-то время развитие болезни, но не купируют ее. При этом стоимость тех инъекций тоже запредельная - 20-30 млн. Да и не верю я в бесплатную медицину. Может не прав, но не верю.
Недавно на аналогичную процедуру собирали деньги в Тюмени - собрали. Но там была собрана примерно половина суммы и ещё половину пожертвовал один человек. Здесь пытаемся просто помочь всем миром.

Здесь пытаемся просто помочь всем миром.

Я не родитель ребёнка, я даже не знаю этих людей, но их знает жена.

по ссылкам то ходил мужчина?

полковник1
тоесть вы не владеете всей полнотой информации но тем не менее просити людей скинутся и дать деньги на лечение, чот как то я не уверен в нужности акции, почему родители не написали пост со всеми конкретными даннными? я пока далек от мысли обвинять лично вас в желании подзаработать но мне данная ситуация не нравится, мне уже поступило сообщение в пм на тему что как я являюсь авторитетом (хотя с чего бы) что бы я гикнул клич на сбор денег. Так вот друзья, требую во всем разобратся, не я один умею лазить по соцсетям и вытягивать инфу, подключайтесь кто умеет, нам кинут клич но надо разобратся а не кидать бабло непонятно куда

Родители ребёнка не обратились только лишь потому, что не имеют возможности регистрироваться на всех интернет-ресурсах.
Верить мне или нет - ваше право. Но я благодарен хотя бы за то, что меня вы не обвиняете в мошенничестве.
Охотиться я стал мало отчего практически не бываю на Ганзе. Но здесь достаточно людей, которые знают меня лично. Лично - не виртуального Mr. -Nero, а лично - то есть мы встречались, пили чай-кофе, охотились совместно и продолжаем изредка охотиться.
В общем, если есть возможность помочь и вера, что я не мошенник - помогайте, нет веры - я не настаиваю.
Мой телефон в профиле, я всегда могу ответить и встретиться со всеми, у кого есть сомнения.

полковник1
ты из дня в день как мы с васьком из под безумного оца в течении года говно выгребал? ты как мы с васьком мочой из стакана для пития в который он нассал в рожу получал? тебя как нас с васьком фашистом обзывали за то что мы оцов наших содержали в чистоте и порядке? ты постоянно был готов подорватся и лететь на другой край деревни потому что ему охуеть как плохо а охуеть потому что ему жена литр вина принесла? если у тебя этого не было то завали ебало и дождись когда у тебя это будет после поговорим

Я тоже не медик, поэтому мои формулировки могут быть не верными.
Укол за 150 млн. помогает полностью, укол за 20 млн. помогает временно.

Тиль Уленшпигель
Какого ещё ответа можно былобы ожидать от существа , который радовался кончине родного отца? Неужто сочувствия незнакомому ребёнку?
Ну вот не умею я ходить по ссылкам, я привык верить на слово. Что тебе, что ТСу. ТС даже если решил бы наколоть весь МР, сколько бы заработал?
А на сколько все прочитавшие тему разбогатели? У всех зп карты привязаны к телефону жены? Мужчины в МР остались кому сто рублей не деньги? СТО рублей. 100рублей. 0,1 от тыщи.
Нет бля, давайте устроим проверку, а вдруг ганзовец ганзовца на сотку кинет. Иди ты тогда , одноклассник, в контакты..
Я другую ганзу помню...

Спасибо за доверие.
Ко мне в личку сразу после создания темы обратился человек из Пензы по имени Марат. Ник его давать не хочу, поскольку, если бы он хотел стать известным, отписался бы в теме. Но речь не о том. Человек предложил свою помощь, но по каким-то причинам он не мог перевести по номеру карты. Предложил перевести по номеру телефона мне, чтобы я перевёл куда надо, но у меня нет карты Сбера. Человек перевёл 500 руб. на карту моей жене, которая отправила деньги маме ребёнка.
Сложно объяснил, но вот скрин, подтверждающий отправку денег моей женой по адресу и то, что люди, все же, верят. Спасибо вам за это!

B8F761
Перевёл

Спасибо.

Кто умеет читать между строк, тот поймёт

Вот накуя мне дети из чужой страны, почему о наших гражданах заботы нет?

[B][/B]

ralf945
Мне сто рублей погоды не сделает.

тимофей17
ПРОГНОЗЫ

Добавлю от себя и моего коллеги, который очень в теме.
Бороться путём вкладывания бешеных денег с такими заболеваниями, как и с раком, если только он не ранне диагностирован, всё равно что с ветряными мельницами воевать. Деньги впустую, точнее нет, на карман фарм корпораций.
Деньги должны тратиться на облегчение страданий пациентов и основное - на исследования и поиска способов лечения.

Переслал, хотя считаю пустой затеей.

набрали денег или нет сделали операцию или нет а тут глухое молчание нехорошие мысли посещают

Благотворительный бизнес это все таки просто бизнес,

у мальчишки,

полковник1
я стесняюсь спросить ну и как там дела тему создали народ чот там перевел дальше что . по ящику хоть рассказывают набрали денег или нет сделали операцию или нет а тут глухое молчание нехорошие мысли посещают

Нет, не собрали и сильно в этом вопросе не продвинулись. Я не мониторю ситуацию в постоянном режиме, но там дай бог 20 миллионов есть.

полковник1

общественное мнение вполне адекватное, государство в лице гаранта говорит со всех экранов о поднятии рождаемости о улудшении для детей .....

однако более 1% бюджета страны именно на онкологию тратится.

полковник1
звучат названия болезней что я и выковырять не могу
и почему то все они лечатся где угодно токо не у нас

никто не спросил с медиков и с родителей - как это вы не озаботились мед.обследованием наследственных болезней (а такие болезни ВДРУГ не возникают), как это медики "прохлопали" такую тяжёлую наследственную патологию?
т.е. вот эти две стороны всё профуфукали, ребёнка зачали... и ВДРУГ! после всего наследственная правда явилась на свет!

Не можем в нашей стране лечить - надо строго мониторить факторы возникновения таких патологий, не рекомендовать родителям в группе риска заводить детей. Как например, инвалидам по зрению с детства, другим категориям - где высока вероятность появления на свет детей-инвалидов.

Прощёлкали профилактический момент, родился такой ребёнок - его надо брать на госсодержание в специальное медучреждение, а не оставлять родителям.
Да, лечить дорогущими импортными препаратами за гос.счёт, нарабатывать медицинский отечественный опыт лечения таких редких заболеваний, но не оставлять родителям и обществу, которые не имеют никакого отношения к медицине.

не спорю, но с телевизора звучат названия болезней что я и выковырять не могу и почему то все они лечатся где угодно токо не у нас к статии ТС сказал что собрали каких то жалгих 20 мульенов а скоко же там надо то я даже по телевизеру не слышал о таких суммах

М.б. это шанс?

тимофей17
ПРОГНОЗЫ
Прогнозы различны и зависят от подтипа СМА. Большинство детей с СМА типа I, не получая вспомогательной искусственной вентиляции лёгких, умирают в раннем младенчестве. Семьи детей с СМА типа I всё чаще выбирают искусственную вентиляцию лёгких (как инвазивную, так и неинвазивную) в качестве поддерживающего лечения. Такая вентиляция позволяет увеличить продолжительность жизни, однако большинство детей с СМА типа I умирают от дыхательной недостаточности на фоне инфекции до конца второго года жизни. Пациенты, страдающие СМА типов II и III, могут иметь нормальную продолжительность жизни, однако их возможности существенно ограничены и у них проявляются дыхательные и другие осложнения. Увеличению продолжительности жизни может способствовать предупреждающая терапия, в рамках которой особое внимание уделяется вопросам дыхания, питания и ортопедии. Несмотря на то, что по результатам исследований, проведённых организацией 'Кокрейн', не было найдено статистически эффективных методов лечения СМА типов I, II и III, виды лечения, направленные на изменение генетических механизмов, дают новую надежду на то, что через некоторое время будут разработаны одобренные методы лечения.

Кто умеет читать между строк, тот поймёт

Именно сейчас появилось средство именно генетической терапии.
Буквально год назад у этого ребенка действительно бы не было шансов.
Сейчас это вопрос огромных финансов.

unname22
Буквально год назад у этого ребенка действительно бы не было шансов.
Сейчас это вопрос огромных финансов.

unname22
Судя по имеющимся данным об этой генетической терапии - да.

Тогда государство в лице чиновников должно напрямую профинансировать лечение.
Безучастно смотреть как самодеятельно собираются крохи на излечение ребёнка - безнравственно.

Бонк
Т.е. он сможет вырасти полностью здоровым, отслужить армию, завести здоровых детей?

unname22
да

тимофей17
Нет

полковник1
НЕ ВЕРЮ
в армию не возьмут
будет всю жизнь хворый
родит таких же ушлепков
будет ходить по докторам

Бонк
ответ на все вопросы о милосердии

Кинжал милосердия.а вобщем хорошее слово.как на промысел иду если мама сказала будь милосердным так нет подранков.колдовство однако.

unname22
И еще скажу.
Каким же говном нужно быть, чтобы флудить в такой теме?

Я, вот, тоже захожу и пребываю в шоке.
Тема создана для помощи, можешь - помоги, не можешь - проходи мимо!
И уж всяко она не для того, чтобы кто-то своим скудным умом анализировать ситуацию, делать какие-то выводы, а уж тем более прогнозировать.
Люди, опомнитесь!

Mr. Nero
Люди, опомнитесь!

ЛЕНЭНЕРГО
Если мне предоставят его генетическую экспертизу, посыплю
седую голову пеплом и перешлю тыщщу. Пока похоже на развод.
А из чего делают лекарство за такие деньги? Из пыли из планеты Нибиру?

Не дохрена ли чести вам что-то предоставлять?
Вон из темы!

Здесь если накидывают, то только известным в разделе персонажам и с нормальной репутацией, а не абстрактным детям

Здесь пофлудить и пообсирать + нищеброды по большей части

Вы, видимо, чего-то недопоняли

Бонк
кому верить?

Бонк
Где вы людей увидели?

Эт.точно для меня кто земли не имеет живёт шароебщеком не люди.надо конституцию менять,правильно Путин поправки вносит.нет хоть пол гектара ,службу не нес,работы нет значит проживающий.гражданство это земля и служба.

ЛЕНЭНЕРГО
А из чего состоит такой укол за 152 миллиона?
По цене многоквартирного дома. Может и мне такой надо?

unname22
И еще скажу.
Каким же говном нужно быть, чтобы флудить в такой теме?

еще скажу.
Каким же говном нужно быть, чтобы флудить в такой теме?

Соглашусь.

Может родственникам и сочуствующим действительно стоит обратится к президенту,премьер-министру(как тут уже говорили)?

KOSTYA
152 миллиона рублей на лечение - громадная сумма!Её ненасобирать по форумам!

Может родственникам и сочуствующим действительно стоит обратится к президенту,премьер-министру(как тут уже говорили)?

Используются все ресурсы и буквально на днях произошёл значительный прорыв. Не все являются нелюдями, которые не могут выделить на такое дело хоть 100 руб., но, при этом, готовы флудить в темах.
Двум детям уже собрали деньги, есть шанс и в этом случае.

У Тимура есть шанс.

Mr. Nero
Не все являются нелюдями, которые не могут выделить на такое дело хоть 100 руб

Половина если не большая часть МРеа пенсионеры или предпенсионого возраста многие инвалиды, у них у самих есть свои Тимуры, Алёшки Машеньки и Настеньки.
Почему они нелюди?

Sxasd

Половина если не большая часть МРеа пенсионеры или предпенсионого возраста многие инвалиды, у них у самих есть свои Тимуры, Алёшки Машеньки и Настеньки.
Почему они нелюди?

Три ребёнка из России уже получили такой спасительный укол.

ЛЕНЭНЕРГО
Верить в чудо, это хорошо. Только не существует в природе
химического вещества, способного изменить гены.
#122
P.M. Ц

Mr. Nero
У Тимура есть шанс.

К сожалению, нет. В настоящее время не существует радикального лечения СМА и нет препаратов, которые устранили бы поражение мото-нейронов и остановили ослабление мышц.

moscov811
А на стадии беремености можно было выявить что плод с отклонениями СМА ?

KOSTYA
152 миллиона рублей на лечение - громадная сумма!
Может родственникам и сочуствующим действительно стоит обратится к президенту,премьер-министру(как тут уже говорили)?

президенту,премьер-министру(как тут уже говорили)?

Используются все ресурсы и буквально на днях произошёл значительный прорыв. Не все являются нелюдями

Mr. Nero
Всем спасибо! Средства собраны!
Злопыхатели, идите и убейтесь об стену!

Полдела сделано.
Держите нас в курсе по поводу лечения и результатов.

Остался маленький дурацкий вопрос.
А если ребёнок на самом деле здоров?
Съездит он за море, сделают ему там укол с витаминчиками, он "выздоровеет", фирма подтвердит эффективность своего чудо-препарата (смотрите-ребёнок жив!), все сочувствующие порадуются за "выжившего" ребёнка, все причастные тихо поделят деньги согласно исполненных ролей...

У Тимура теперь все будет хорошо!

все сочувствующие порадуются за "выжившего" ребёнка,

С ув. Марат

Бонк
Mr. Nero, я рад, что удалось собрать требуемую сумму - люди сделали, что могли для этого ребёнка. Теперь дело за родителями, фондами с которыми держат связь родители и дело за самой фирмой с чудо-препаратом.

Остался маленький дурацкий вопрос.
А если ребёнок на самом деле здоров?
Съездит он за море, сделают ему там укол с витаминчиками, он "выздоровеет", фирма подтвердит эффективность своего чудо-препарата (смотрите-ребёнок жив!), все сочувствующие порадуются за "выжившего" ребёнка, все причастные тихо поделят деньги согласно исполненных ролей...

Diego san
Я в акуе.такую тему подняли. Это же не только с ганз

С интернет-ресурсов собрали много, но не всю сумму. С Ганзы, полагаю, вообще крохи - в теме больше говна было, чем помощи. Помогли олигархи. Два платежа было по 60 млн.
Двумя местными индивидами, хотя лучше называть вещи своими именами, поэтому: действиями двух местных мудаков вообще поражён, обескуражен и шокирован. Мужики мельчают!

Mr. Nero
Помогли олигархи. Два платежа было по 60 млн.

полковник1
вся тема голословна ну во первых я не врач дабы увидеть что меня не натягивают как сову на глобус во вторых действительно
на ганзе люди тертые просто так не ведутся

Ну вот один из тех, о ком я писал, снова активизировался.
Ты, хоть рубль перевёл, чтобы тебе что-то предоставлять?

Ты, хоть рубль перевёл, чтобы тебе что-то предоставлять?

тимофей17
И выписки банковские предоставить можете?

Я - нет, родители - легко. Но предоставлять имеет смысл только тем, кто сам перевёл. Вы перевели?

Помогли олигархи. Два платежа было по 60 млн

Но предоставлять имеет смысл только тем, кто сам перевёл

полковник1
хороше прошу как переведший скинуть в личку

Для начала прошу скинуть мне скрин вашего перевода.
И, кстати, как вы думаете, человек, переводящий 60 млн. руб., а таких было два, не озадачил свою службу безопасности проверкой всего и вся? Может, стоит хоть иногда думать?

Для начала прошу скинуть мне скрин вашего перевода.

полковник1
мне не трудно, чек операции ушел к тебе на телефон который ф профайле значится жду алаверды банковских переводов, но ваще между джентльменами должно быть полное доверие

Как и сказал уже, МУЖИКИ МЕЛЬЧАЮТ - ПЕРЕВЕЛИ КРОХИ, А ТЕПЕРЬ ВСКРОЕТЕ ВЕСЬ МОЗГ ЗА СВОЮ СРАНУЮ СУММУ.
Я вам компенсировал ваши затраты - скинул переведённую вами сумму на ваш телефон.
Чек надо сюда вывесить, или постесняетесь обнародовать размер переведённой суммы?

И да, между мужиками должно быть доверие, но вы первый поставили под сомнение болезнь ребёнка, подтвердив, что вы ничтожная личность.

Впредь попрошу в тему не заходить! Подобные темы создаются для людей, а не для говна!

Mr. Nero
Я вам компенсировал ваши затраты - скинул переведённую вами сумму на ваш телефон

[B][/B]

Sxasd
Вообще то деньги предназначались ребёнку, а поэтому вы не имеете право распоряжаться средствами из благотворительного фонда.

О каком распоряжении средствами из благотворительного фонда вы говорите? Я скинул собственные деньги, не имеющие ни к фонду в целом, ни к Тимуру в частности никакого отношения.

Mr. Nero
Я вам компенсировал ваши затраты - скинул переведённую вами сумму на ваш телефон.

что это лохотрон?

[B][/B]

а заглянуть в будущее бы вдруг спасли какого нибудь чикатило или алозыча

тимофей17
Так вы ж писали, что деньги не вам и вы к ним никаким боком, а на деле распоряжаетесь как своими собственными: хочу возьму, хочу верну? Проект - квартира с лоха под кодовым названием "тимур"?

Ещё раз повторяю: я не имею никакого отношения к деньгам фонда, а отправил из своих собственных только для того, чтобы родителям больного ребёнка не клевали мозг из-за ничтожной суммы.
Дело ребёнка получило широкий общественный резонанс, два состоятельных человека перевели значительные суммы. Уверен, что их СБ проверила всю подноготную.

Mr. Nero
Дело ребёнка получило широкий общественный резонанс, два состоятельных человека перевели значительные суммы. Уверен, что их СБ проверила всю подноготную.

Mr. Nero
Я об СБ банка не говорил ни слова.

Mr. Nero
Уверен, что их СБ проверила всю подноготную.

Mr. Nero
Надеюсь, вы не думаете, что они просто так перевели столь значимую сумму.