Давеча озаботился проблемой, помочь хочу, а денег нет.
Вот что получилось:
Вкратце, как такового нормально действующего реестра доноров костного мозга в России нет.
1. Для типирования костного мозга - нужно нормальное оборудование,
которого пока нет, но все ждут.
2. Законодательной базы для нормального функционирования реестра нет, но
все ждут. (это, братцы, с газом все проблемы решаются быстро, не в
пример ему - сия проблема тем кто может, не напрягаясь, её решить -
совершенно глубоко пофиг, у них дети не в России лечатся и учатся).
3. Соответственно и финансирования нет, ибо нечего финансировать, из за п.2
На данный момент есть добровольная деятельность врачей 1 меда
Санкт-Петербурга, собирают образцы, морозят их, набирают 300-500 штук - отправляют на типирование в Германию, потом ставят в базу.
Естественно - пропускная способность исчезающая, есть еще ведь, и
текущие пациенты и их родственники. Соответственно - никакая обширная
агитация доноров - невозможна. Добрая девушка Александра, бравшая у
меня кровь - совсем не производила впечатления человека, которому
нечего делать. Скорей наоборот. Человека через которого 12 часов в
сутки чужие боль и страдания идут.
По процедурному вопросу - стать в базу дело 5 минут. Пришел,
отзвонился, подписал анкету, сдал 5 мл. крови из вены - свободен.
(Посмотрел на малышей с химеотерапии, и понял что это полный ужас.
Все, обычные для меня, смехуечки, разом пропали насовсем. Страшно.)
Подошел по фенотипу- милости просим либо иголкой в зад под общим наркозом - потом день в стационаре, на всякий случай, либо, под аппарат, отбирающий стволовые клетки из крови, на 5-6 часов.
Все не больно.
Противопоказаний и последствий не выявлено.
По определенному фенотипу, кстати, врачи что то могут сказать, типа -
возможные наследственные заболевания, или еще что то.
На сегодняшний день - доноров в основном, естественно, находят в международном
реестре.
А это от 15000 ойро.
То есть, для большинства - никак, смерть.
ЗЫ. Центр гематологии и детской трансплантологии где я сегодня был,
имени Горбачевой Р.М., при всей моей нелюбви к их роду - очень
впечатляет. Прекрасное здание, оборудование и отделка. Прекрасный
персонал.
ЗЫЫ. Бахилы купите на стороне, у охранника дорого и стиранные.
ЗЫЫЫ Питерцы, желающие помочь доброму делу - отпишитесь, скину информацию,
имена явки пароли.
Попозже еще сайт дам, но он не шибко обновляется, увы, там 1 живой
телефон только.
Может чуток рвано получилось, и из жж запостил своего.
Графоманю помаленьку.
http://gasar-07.livejournal.com/
Работаю в том числе и в НИИ Детской Онкологии и Гематологии. Жуткое это отделение - ДТКМ 😞 А учитывая, что уникальный банк костного мозга Онкоцентра пострадал во время памятного отключения электроэнергии в Москве... ох, сложно им приходится.
Жуткое это отделение - ДТКМ
Что правда то правда.