Здравствуйте. Моему 5 летнему племяннику (одновременно - креснику) поставили диагноз лейкемия. Кто сталкивался с этим заболеванием? Какие мед центры в Москве лучше (сам живу в регионе и наши "доблестные" врачи, которые прое... начало заболевания утверждают, что разницы нет где лечиться: что у нас, что в Москве, что в Германии - лекарства одни и те же, только там - дороже)? Сам малыш конечно же борется, чем сейчас можно подсобить (поддержать) организму кроме лекарств? Все сайты "пестрят" обнадёживающими обещаниями 90-95 процентного выздоровления. Но я им не верю.
Здравствуйте.
Лейкимия у детей лечится вполне успешно, и чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее. В Москве одним из ведущих центров лечения лейкемии является онкоцентр на Каширском шоссе
Разница в лечении в России и Германии (Израиле, США) существует, и к сожалению - не в пользу России. Отличаются схемы лечения, качество препаратов и главное - конечный рекзультат. Если позволяет материальное состояние, то однозначно рекомендую лечится за границей.
К сожалению материальное состояние позволяет только выбрать между Москвой и регионом. Но час назад доктор начал отговаривать от Москвы: мол кому вы там нужны, там таких как вы со всей России тысячи (на одного врача), а здесь - вас мало - а врачей много (и опять об одинаковой? схеме лечения, и одинаковой? квалификации врачей). Не знаю: соглашаться ли с ним или нет, ведь как вариант лечения в Москве смогу пробить.
Да, и ещё вопрос к знающим. Сидим ждём через 2 часа повторного забора костного мозга на анализ: с первого раза смогли определить только наличие болезни, теперь, чтобы определить её степень и форму берут повторный анализ и я должен буду доставить его в Москву в течение 24 часов. Но не факт, что смогут взять анализ: врач говорит костного мозга мало. Это от болезни, или от возраста (5 лет)?
Sar13Это от наличия опыта врача...
Это от болезни, или от возраста (5 лет)?
Вы же сами ответили на Ваш вопрос: "здесь - вас мало - а врачей много", "повторный анализ и я должен буду доставить в Москву" - зачем Вам посредники с малой практикой работы? Если есть возможность ОДНОЗНАЧНО выбирайте столичные центры.
В Москве деньги любят гораздо больше чем людей. Помощь оказать то может и окажут, но как бы сказать то, заплатить за это придется очень много. Как официально, так и нет. Хотя, вроде отношение к квотникам там чуток другое, но я не знаю чего стоит достать туда квоту. За деньги туда лучше даже не соваться, а если сваться то к конкретному врачу.
В Москве деньги любят гораздо больше чем людей.К сожалению, деньги теперь любят больше чем людей во многих сферах жизни и в каждом населённом пункте: даже у себя в селе на просьбу помочь (брёвна поднять, деревья спилить и т.п.) часто нарываюсь на оглашение конкретной суммы; принцип "Ты сегодня помог мне - завтра я помогу тебе" ушёл в прошлое. Да, и ещё про Москву, а точнее про "неотзывчивость" москвичей: как только дальний родственник жены (парень, коренной москвич) узнал про болезнь ребёнка, который ему вообще никем не приходится, в силу своих возможностей нашёл каких-то своих знакомых-онкологов, готовых бескорыстно дать консультацию, а также друзей, уже готовых сдать кровь если понадобится
В Мск рекомендовал бы РДКБ или Морозовскую.
Может есть у кого информация: 1)правда ли что РДКБ не принимает в связи с ремонтом; 2) почему-то не советуют какой-то центр на Каширском шоссе, 3) что за Морозовская больница (в плане лечения онкологии у детей)?
Sar13если мне не изменяет память, это Российский Онкологический Научный Центр имени Н.Н. Блохина при Российской Академии медицинских наук - очень серьёзное учреждение, там находится база 1-го медиинститута, на которой я проходил в своё время онкологию. А почему не рекоменедуют?
какой-то центр на Каширском шоссе
правда ли что РДКБ не принимает в связи с ремонтомПринимает
Sar13Шикарное отделение гематологии. У врачей присутствует мозг и опыт.
что за Морозовская больница (в плане лечения онкологии у детей)?
Российский Онкологический Научный Центр имени Н.Н. Блохина при Российской Академии медицинских наук - очень серьёзное учреждение, там находится база 1-го медиинститута, на которой я проходил в своё время онкологию. А почему не рекоменедуют?Потому что я там уже 5 лет работаю...
DremНу, я уверен что не рекомендуют отнюдь не потому что Вы там работаете 😊 А почему всёже? 10-15 лет назад на Каширке были едва ли не лучшее в России обеспечение и вполне компетентные специалисты...
Потому что я там уже 5 лет работаю...
А почему не рекоменедуют?В плане лечения детей рекомендуют именно РДКБ - "больше практики, а на Каширке - только деньги свистят" (сразу оговорюсь, что это ничем не подтверждённое мнение некоторых здесь на периферии - никого не хотел обидеть). Но уж точно лечение будет не в нашем регионе: вчера разговаривали с матерью малыша, который лежит и фактически умирает в реанимации рядом с моим - почти год наши местные "светила" лечили ему гайморит, не достигнув успеха - отправили его на море "подышать морским воздухом",оттуда он вернулся уже с кровавыми выделениями из носа (извините за подробности) и злокач. опухолью в носоглотке. Уже получил на своего анализ, сделанный в Москве: как сказали "обычная (если можно эту болезнь назвать обычной) форма лейкемии - лимфобластная (наши ставили диагноз какой-то смешанной формы). Извините за много букв
Sar13Еще раз хорошо посчитайте (может и кощунственно) лечение в РФ и например германии. Конечно учитывая результат.
а на Каширке - только деньги свистят"
В 2006 году мои знакомые пытались вылечить дочь от подобного диагноза в Киеве.... год почти на смарку (коллеги эскулапы пророчили не более года жизни). Сумма вложения в Киеве равнялась сумме в последствии затраченной на: договор с клиникой, визу, диагностику и первичный этап лечения который привёл к стойкой ремиссии. Последующие поездки в германию обходились дешевле. Девочка жива здорова (хотя в 2008 году выглядела не важно в следствии поллитерапии). Сейчас - красавица, умница..но не комсомолка.
Если говорить о том, что медицина в России не стоит на месте а продвигается к мировым стандартам... с таким же успехом можно сказать, что медицина в Европе тоже не стоит на месте.
Лекарство выпущенное в германии (или другой стране ЕС) но не зарегистрированное в РФ, попадёт к потребителю с не самой реальной ценой.
Р.С.
Рецептурная схема многих стран ЕС позволяет купить определённое лекарство ниже коммерческой цены.
Sar13Ну, может быть, я не педиатр. Но внутренний голос подсказывает мне что "деньги свистят" ссейчас в ЛЮБОМ медицинском учреждении, главное -чтобы они "свистели" не напрасно...
В плане лечения детей рекомендуют именно РДКБ - "больше практики, а на Каширке - только деньги свистят"
Лучше лечится сразу в германии или израиле. Насчет приговор - не приговор... Скорее не приговор,особенно если есть хороший донор костного мозга. Я свою дочку как родилась сразу "забекапил" - стволовые клетки из пуповинной крови выделены и хранятся. Лейкемию с ними точно лечат.
puh14Это очень РАЗУМНОЕ и ПРАВИЛЬНОЕ решение!
стволовые клетки из пуповинной крови выделены и хранятся. Лейкемию с ними точно лечат.
Кстати братья\сестрички у племянника есть? Как доноры - очень многообещающе, если ещё малыш на подходе - так вообще прекрасно, можно обойтись минимальными последствиями!
"Это очень РАЗУМНОЕ и ПРАВИЛЬНОЕ решение!"
Думаю это лучшее применение денег в моей жизни. Давненько проскакивало http://www.izvestia.ru/news/456050 - лет терез 5-10, если БП не случится, будет обычным делом. Ну плюс ещё много чего до кучи наделают.
Спасибо за советы. Наверное, будем пока рваться в РДКБ. Вопрос лечения заграницей тоже не скидываем со счетов- зависит от хода лечения здесь(возможно - Израиль, есть знакомые). Из братишек - только двоюрдные - два моих близнеца. На перспективу: я в качестве донора костного мозга могу ли ему подойти (не пью (а жаль), не курю, вроде здоров, с первой положительной группой, к-рая как мне говорили всем подходит, насчёт хромосомного набора - как бы родственник)?
Gladiator
Это очень РАЗУМНОЕ и ПРАВИЛЬНОЕ решение!
Понимаю,что вопрос не совсем уместе в данной теме,но могли бы пояснить что к чему!?
Теме ап,и выздоровления ребенку конечно!
PolosatyyЭто даёт шанс (иногда единственный) ребенку или ближайшим родственникам ( родители/братья) на успешное лечение многих тяжелых заболеваний, в частности онкологии крови.
но могли бы пояснить что к чему!?
А как проводится забор данных клеток,где производится хренение,на сколько распространена и доступна такая практика у нас (Украина,Россия) и заграницей (США,Европа,Израиль) ?
Для забора материала используют плаценту плода, котоую нужно утилизировать в первые 2 часа после родов. Выделенные клетки сохраняются в течении 18 лет в специальных хранилищах. Эта услуга является рядовой во всех европейских странах, США и Израиле, а также в Москве. На украине нужно поспрашивать наших украинских коллег.
спасибо.Поинтересують.
Gladiator
Ну, я уверен что не рекомендуют отнюдь не потому что Вы там работаете 😊 А почему всёже? 10-15 лет назад на Каширке были едва ли не лучшее в России обеспечение и вполне компетентные специалисты...
Вы путаете "башню" и "детство". Если вам 20 лет и у вас опухоль - в Онкоцентре вас отлично пролечат ! Если вам 2 года, у вас опухоль и вы хотите перед смертью увидеть патриарха, звезд эстрады мировой величины, членов правительства РФ и олигархов - вам в Онкоцентр !
DremВы правы, дети не мой профиль. Жалко если действительно так...
Вы путаете "башню" и "детство". Если вам 20 лет и у вас опухоль - в Онкоцентре вас отлично пролечат ! Если вам 2 года, у вас опухоль и вы хотите перед смертью увидеть патриарха, звезд эстрады мировой величины, членов правительства РФ и олигархов - вам в Онкоцентр !
Да простит меня модератор, что поднимаю старую тему таким вот образом, но накипело. В понедельник приезжал в столицу - забирал вещи, так как племяша выписывают (как сказали врачи "вроде всё нормально"). Что "добило":пытаются нажиться даже на тяжелобольных детях. Чтобы заехать через пост для загрузки личных вещей ребёнка и его мамы - либо 100 рублей охране (то ли это только с меня - я ж с 13-м регионом), либо полдня на беготню и ожидание пропуска (заявление врачу, его рапорт, оформление и выписка пропуска и т.п.) (при том, что на территории больницы авто больше, чем на стоянке снаружи), либо таскай вещи за территорию больницы на себе. И это ещё фигня. Соседка по палате рассказала, что когда её ребёнку назначили облучение (не владею мед. терминологией) в другом лечебном учреждении каждый раз, когда они возвращались после лечения в пансионат при больнице охране приходилось "выплачивать" по 500 руб. Подробности не стал расспрашивать - место и повод не те.
Sar13Прискорбно 😞
Да простит меня модератор, что поднимаю старую тему таким вот образом, но накипело. В понедельник приезжал в столицу - забирал вещи, так как племяша выписывают (как сказали врачи "вроде всё нормально"). Что "добило":пытаются нажиться даже на тяжелобольных детях. Чтобы заехать через пост для загрузки личных вещей ребёнка и его мамы - либо 100 рублей охране (то ли это только с меня - я ж с 13-м регионом), либо полдня на беготню и ожидание пропуска (заявление врачу, его рапорт, оформление и выписка пропуска и т.п.) (при том, что на территории больницы авто больше, чем на стоянке снаружи), либо таскай вещи за территорию больницы на себе. И это ещё фигня. Соседка по палате рассказала, что когда её ребёнку назначили облучение (не владею мед. терминологией) в другом лечебном учреждении каждый раз, когда они возвращались после лечения в пансионат при больнице охране приходилось "выплачивать" по 500 руб. Подробности не стал расспрашивать - место и повод не те.
А где в итоге проходили лечение и как чувствует себя малыш?
Лечение проходили в РДКБ. Лечение начиналось прекрасно. А потом все лечащие врачи "сдрымзили" в российско-германский гематологический центр через дорогу и остались медсёстры, интерны и т.п., как я понял, прошедшие ускоренный курс "взлёт-посадка". Оказалось, что для малыша самое тяжелое не боли от процедур и лечения, а жить в этом возрасте в условиях практически полной изоляции от внешнего мира. "Вроде бы" вылечили. А дальше посмотрим...(извините за пессимизм)
Понятно... Ну что же - УДАЧИ!
puh14
Я свою дочку как родилась сразу "забекапил" - стволовые клетки из пуповинной крови выделены и хранятся. Лейкемию с ними точно лечат.
а можно поподробнее? где это делается и в какой период времени после рождения?
Стар13, удачи Вашему племяшке! Если после курса лечения в течение 12 месяцев, потом 24 и 60 месяцев нет рецидива, то лейимию искоренили. К стчастью детская лейкимия сейчас лечится весьма успешно. Если все таки понадобятся консультации столичных онкологов, то не стесняйтесь обращаться. У меня там довольно много знакомых. Извините, что проглядел тему изначально.
Леонид Ильич
где это делается и в какой период времени после рождения?
В сей же час. Пока жива плацента.
Gladiator
Для забора материала используют плаценту плода, котоую нужно утилизировать в первые 2 часа после родов. Выделенные клетки сохраняются в течении 18 лет в специальных хранилищах. Эта услуга является рядовой во всех европейских странах, США и Израиле, а также в Москве.
как услуга то называется?
Так и называется. Забор плацентарных стволовых клеток. Забор стоит около $2000, плюс около $200/год за хранение.
Стар13, удачи Вашему племяшке! Если после курса лечения в течение 12 месяцев, потом 24 и 60 месяцев нет рецидива, то лейимию искоренили. К стчастью детская лейкимия сейчас лечится весьма успешно. Если все таки понадобятся консультации столичных онкологов, то не стесняйтесь обращаться. У меня там довольно много знакомых. Извините, что проглядел тему изначально.Спасибо