Огромная просьба к модераторам не сносить тему какое то время !!!!
Если кто может распространить, прикрепить на др. форумах было бы замечательно.
Цитата с http://podvoh.ru/ipb/index.php?showtopic=13443
Пономаревой Таисье, 19 мая 2011г. рождения нужна Ваша помощь, у нее тяжелая форма эпилепсии. Мы наблюдаемся в эпицентре им. Казаряна в г. Москва, лечение, которое нам назначил врач Головтеев А.Л. малоэффективно, у нее все равно регулярные эпилептические приступы, они протекают очень болезненно, количество приступов от 2 до 10 в день ("флексорные инфантильные спазмы, тонические и миоклонические приступы"). Тая не может держать голову, не гулит, ручки ножки не «работают» («грубая задержка психомоторного развития:» ). Мы нашли клинику в Германии, главный врач клиники, после знакомства с нашими данными обследования МРТ и ЭЭГ пригласил нас в Schon klinik Vogtareuth в декабре/январе для обследования, подбора лечения и реабилитации. Но для этого мы должны оплатить счет в размере 2 млн. рублей, такие деньги для нас очень большие. Помогите, пожалуйста, у нас еще есть время исправить состояние ребенка, нам всего годик!
http://www.youtube.com/watch?f...e&v=O2v7Arv7aSM
Мы Вам будем очень благодарны, без Вас мы не справимся, спасибо!!!
Наш адрес: Республика Коми, г. Сосногорск, 6 микрорайон, д 25, кв 37
телефоны: 89048659415 Наталья
89042254798 Сергей
Средства для помощи Вы можете перечислить на счет в Сбербанке:
Скрипина Наталья Александровна (мама Таи)
Дополнительный офис N 6269/099 Ухтинского отделения N 6269 ОАО "Сбербанк России"
Западно-Уральский Банк Сбербанка России
БИК: 048702640,
Кор. счет: 30101810400000000640,
ИНН клиента: 0,
счет N 40817810028190888111
или на карту «сбербанк»
4276 8280 1079 9016 Пономарев Сергей Вениаминович (папа Таи)
QiwiКошелек +79091231512
Яндекс Деньги 410011573276630
От себя.
Ни Таю, ни её родителей я не знаю. Зато хорошо знаю людей, которые подняли тему на форуме подводных охотников podvoh.ru. и этим людям доверяю.
На настоящий момент собрано уже 100 тыс. руб.
Заранее всем огромное спасибо.
просто вверх. Хрен с ним, с баном.
Закинул на карту сбербанка, надо помогать.
To laalsev
Простите, Алексей, может быть я буду немного груб, несправедлив, неуместен...
Но подскажите, вы кроме помощи другим людям на Ганзе ещё чем-нибудь интересуетесь - занимаетесь?
Это просто вопрос, не более...
To Kaldun
Алексей, хоть Ваш вопрос слегка не в тему, отвечу.
Да, кроме помощи другим людям, я на Ганзе еще кое чем интересуюсь и бывает занимаюсь.
К сожалению в последнее время меньше чем хотелось-бы.
Из последних новостей о Тае.
Цитата из последнего сообщения Наташи - мамы Таи:
"Сейчас мы собрали уже 122000 руб. Сейчас приходили из центра "Вера", работают с детьми инвалидами. Ко-дню инвалида решили сделать статью в газету про нас, и выйти на телевидение с сюжетом, тоже про нас. Может у них получится пробить стену безразличия у видеодержателей и новостесоставителей..."
Ну и её страница в "Контакте" http://vk.com/public43153196
Там есть еще видео, но требует, зараза, зарегистрироваться.
Огромное спасибо всем откликнувшимся, и просто не прошедшим мимо.
а нет вариантов у первого канала помощи попросить? или как правильно называется фонд помощи с кем они сотрудничают... они показывают сюжет и часто очень быстро сумма набегает ...народу то много новости на первом смотрит
Я просто волей судьбы участвовал в работе отдела по борьбе с интернет мошенничеством... Сколько грязи и человеческой боли...
Впрочем к вам это не имеет ни малейшего...
Поздравляю, кстати - сегодня исполнился год с момента вашей регистрации на форуме! Почаще участвуйте в спорах и обсуждениях. А то как-то все больше в бдаготворительности...
И дай Бог здоровья бедным детям!!!
To spartak77
Выхода на первый к сожалению нет.
Телик почти не смотрю, поэтому названия фонда не знаю.
Да и с этими фондами все очень непросто. Сам не занимался, но ребята - подвохи, когда собирали деньги на операцию Инне узнавали. Получается так, что собранными средствами распоряжается фонд и никакой гарантии, что эти средства пойдут на лечение в данном случае Таи нет. Как-то так.
To Kaldun
Спасибо за добрые слова и пожелания. Честно говоря, судя по началу диалога, думал, что продолжение будет несколько другое 😊))
Насчет участия в спорах и обсуждениях - надо сначала получше изучить предмет спора, так сказать. Как говорится учу матчасть 😊))
так вверх
Уважаемые участники, давайте сделаем исключение и поможем людям попавшим в беду.
Ребенку надо помочь .Перевел немного на карту. А по поводу 1-го канала-у них есть целая служба ,которая занимается подобными вопросами . Думаю,попытаться стоит .Там аудитория в разы больше . На сайт Малахова писать надо,Хаматовой и т.д . Все средства надо использовать ,речь ведь о ребенке ! И телевидение местное подключить необходимо . Снимут сюжет ,другие каналы тв тоже покажут и т.д. Здоровья ребенку и мужества и сил родителям и близким !
Я с Вами. Перевел немного.
Надо помочь.
laalsev
На Вас - "обязанность" как на топик-стартере рассказать по прошествии времени о дальнейшей судьбе ребёнка
Спасибо всем.
Ваши предложения и пожелания передал Наташе через форум подвохов.
Судя по сообщениям Наташи тему фондов она отрабатывает:
"Это проект называется "добро" проводится совместно с "Русфондом", я туда уже отправила наши документы, но у них там свои законы и думаю они нам откажут."
"не отказали - сказали в порядке очереди, а когда эта очередь подойдет не сказали("
"ну на сколько я знаю, знакомые те кто уже "плавал" получали подобную помощь в размере... ...5 ТЫСЯЧ рублей... а зарубежный фонд выделил им сразу на счет клиники 8000 евро, но туда они сказали в самый последний момент нужно ломиться..."
Вообщем, по моему, особой надежды на всякие фонды нет. Пробовать достучаться надо, конечно, но и самим расслабляться не стоит.
Осталось два месяца.
вверх
Вверх! Хрен с ним с баном...
Serjant
давайте сделаем исключение и поможем людям попавшим в беду.
Так никто банить не будет.
Так что держим и помогаем.
Пара цитат Наташи с форума подвохов:
"А про телевидение я почему-то сомневаюсь, я совсем не знаю этой "кухни" - куда писать, кому. Ч.Хоматовой - она занимается онкобольными, у нее фонд, а у фондов свои правила и условия. Я писала в Руссфонд, там нас в порядке очереди, "срочниками" они не занимаются... У знающих людей спрашивали, на телевидение попасть нужны деньги, я конечно могу потратить те, что мы уже накопили, но у меня большие сомнения по этому поводу. На местном телевидении про нас уже знают, только тут работают такие...если бы видели в каком виде здесь показывают новости, УЖАС...Куда город катится?!?! Выходим на Ухта - этот город побольше. По депутатам и предпринимателям ходим но там все через бумажки, пока рассмотрят, примут решение и .тд. и т.п....в общем как-то так...Одна надежда на Вас люди!!!"
" http://video.yandex.ru/users/asa28/view/9/
попробуйте посмотреть здесь - то самое видеообъявление
которое до сих пор не начали крутить на нашем городском телевидении... "
И от меня немножко. Скинул на карточку папе. Лялька выздоравливай.Тему вверх АП.
По срокам все оказывается несколько напряженней.
Вот, что пишет Наталья:
"В декабре \январе они смогут нас принять, оплата производится за неделю до приезда, но НО деньги должны быть перечислены полностью, только после этого они назначают дату приезда и высылают приглашение для оформления шенгенской визы, а это как минимум за месяц. В общем как-то так. А в письмах выставляют счет который действителен в течении 6 недель. Я поняла их так, оплату я должна произвести в ноябре, дабы в декабре они нас уже встретили и в январе проводили обратно. (так как все рассчитано на 27 дней пребывания у них там)"
Вобщем у нас месяц всего...
По последним данным собрали 140 тыс.
Насобирали 171 тысячу. Надо еще в 9 раз больше...
сказать нечего... только ап
На сегодня уже почти 200 тыс.
Времени вот только мало осталось...
...
сберАП
Отмечусь чтоб тему не потерять. Через пару дней отправлю на карту сбербанка.
Вверх
закинул деньжат, теме ап
Здравствуйте всем.
Вот последнее сообщение Наташи:
"выставлен новый счет клиникой - на 38895 евро ( 1 564 504,70 руб) - думаю - это хорошая новость!!!"
А это Тая на прогулке:
Помог маленько.
Дай Бог, все будет хорошо у ребятенка маленького!
На сегодня 217 тыс.
Осталось 1 338 800
Ближайшую неделю новостей не будет.
Наташа С Таисьей уехали к бабушке в деревню.
Там с и-нетом совсем труба.
Вот такая новость.
Ап... пока простой, к сожалению...
Бабушки внезапно отменились.
Вот такое сообщение от Наташи на форуме подвохов:
"Ура!!! Про нас сняли видео сюжет!!! Огромное спасибо журналистам Тамаре Ивановой и Кириллу Ганко информационной программы "День" г. Ухты.
Сейчас мы находимся в Сыктывкаре, и были на приеме у невропатолога Детской республиканской больницы, нас записали на очередное обследование для подготовки медицинских документов, на обследование на Федеральном уровне по квоте.
И после беседы с генетиком я еще раз убедилась в необходимости обследования за границей. А потому очень надеюсь на Вашу помощь."
Ну и собственно сюжет:
http://vk.com/video-37473224_163797538
Там вся передача. Сюжет начинается с отметки 5,50
Поднимем
laalsev
Ну и собственно сюжет:
http://vk.com/video-37473224_163797538
Там вся передача. Сюжет начинается с отметки 5,50
Вот так я себе все и представлял... Вверх малышку, забросил еще не много на сбербанк.
Тоже еще заброшу. Вверх. Поможем малышке
Это что, такой счет за диагностику? Звери (
У меня с немецким мягко говоря не очень.
Но там по-моему довольно значительная часть средств - за проживание в клинике. Наташа с Таей там должна провести 27 дней.
Вот такое сообщение от Наташи появилось на форуме подвохов:
"c 17 ноября - поступило на счет карты 2200 руб. Спасибо большое.
за эти дни произошли удивительные неожиданности, сегодня мы с дороги, устали - завтра все подробно опишу, до-встречи!!!
посмотрела на дату 17 ноября - там я перевела 15 000руб на счет в банке"
Ну вот такие "удивительные неожиданости":
"Ну а теперь о наших путешествиях: Мы собрались ехать и на кануне я решила уточнить у главного редактора программы "день" (новости Ухты) о нас: оказалось, что про нас благополучно забыли. Но уже на следующий день прибыли журналист и оператор, буквально за час было снято видео (для меня человека не публичного - это было очень волнительно) но видеосюжет получился неплохим, правда девушка немного перепутала, о том, что я сама поехала в Москву за обследованием, а не по направлению. И уже после обеда мы поехали, заехав по-пути в г. Сыктывкар, там я решила заодно зайти в благотворительный фонд "Сила добра" (единственный фонд по республике) уже с порога мне отказали, хотя документы которые я им высылала были пронумерованы и зарезервированы. После продолжительной и очень эмоционально возбужденной беседы с директором фонда, мы поехали к генетику, та подтвердила, что диагноз который нам был влеплен неврологом является действительно генетическим, и по крайней мере было просто не этично ставить подобный диагноз без определенных результатов обследования, после чего мы поехали к неврологу Детской республиканской больницы, он подтвердил, что лечение проводится по неврологической линии правильно, и записал нас на обследование для "грамотного оформления документов на вывод на федеральный уровень". Проще говоря, нас сейчас хотят перевести на бесплатное лечение. Но подтвердил, что обследование которое могут нам сделать это 2-х часовой ЭЭГ, и все, так как МРТ аппарат сломан и новый будет установлен только в феврале/марте, а запись уже на полтора года вперед. В чем я убедилась точно, это в том, что я все сделала правильно поехав сразу в Москву год назад. И еще больше убедило в необходимости обследования за границей. Как ни крути, а качественное обследование мы получим только там и наше время уходит, как предположил невролог, мы "уже переросли синдром Айкарди"... За одно зашла в ЛДПР, они пообещали разместить в газетах Сыктывкара информацию про нас... И на нашем счету уже 328 800 руб."
Вот такие новости от Наташи:
"Всем привет, мы пропадаем на неделю - укладываемся на стационар в Республиканскую больницу, нас не теряйте, мы есть и мы на Вас так же надеемся как и раньше, собрали на данный момент 332 800 руб. Спасибо всем кто уже нам помог и так же надеемся на тех, кто может быть про нас еще не знает 😛 До-встречи!!!"
Средства для помощи Вы можете перечислить на счет в Сбербанке:
Скрипина Наталья Александровна (мама Таи)
Дополнительный офис N 6269/099 Ухтинского отделения N 6269 ОАО "Сбербанк России"
Западно-Уральский Банк Сбербанка России
БИК: 048702640,
Кор. счет: 30101810400000000640,
ИНН клиента: 0,
счет N 40817810028190888111
или на карту «сбербанк»
4276 8280 1079 9016 Пономарев Сергей Вениаминович (папа Таи)
Мы Вам будем очень благодарны, без Вас мы не справимся, спасибо!!!
Наш адрес: Республика Коми, г. Сосногорск, 6 микрорайон, д 25, кв 37
телефоны: 89048659415 Наталья
89042254798 Сергей
QiwiКошелек +79091231512
Яндекс Деньги 410011573276630
Вверх
"Всем Огромный привет и Пламенное Здрасти!!!!
СНовымГодом!!!!
Мы еще не дома но кратко опишу ситуацию...Мы еще в больнице, врач уговорил провести гормонотерапию, лечение очень дорогое и долгое, обещал хороший результат, но пока у нас не получается, сделали уже 7 уколов (делается 1 укол в три дня), а приступы до 10 штук в день, хотя они стали "помягче" и не смешанные... Состояние Таи описать сложно, она все такая же, хотя есть небольшие изменения во взгляде, вроде бы она реагирует на прикосновение и стала активно реагировать на болевое прикосновение (фишка врача-щипает за ушки ее).
Планы на будущее гормонорерапия (январь-февраль), подготовка документов на центральную "базу" (Москва, С-Петербург) по бесплатной квоте, и сбор средств на Германию для обследования головы. Прогнозировать по состоянию здоровья Таи ничего пока нельзя, возможно гормоны блокируют приступы совсем, возможно блокируют частично, возможно на полгода всего...Вариантов много.
Делали КТ-головного мозга (синдром Айкарди не подтвердился)
Проверяли нервные окончания - хорошие, но из-за головы они не работают
Проверяли глазки - хорошие, но из-за головы они не работают
УЗИ животика - патологий нет.
Переболели с высокой температурой неделю, делали капельницы и антибиотики внутривенно.
Сейчас гормонотерапия - 7 уколов, впереди еще 13.
Поступления на счета: Яндекс-1839.78 (10.12.12 - 1500 руб, 07.12.12 - 91.12руб)
Qiwi 1452.40 руб
Билайн 4533.07 руб
С карты мы 9000 руб - извели на покупку гормонов (1 ампула 961 руб - 20 штук стоят - 19220руб)- доставка 2000 руб.
Состояние счета в банке я узнаю только когда мы приедем домой, а это не раньше февраля...
А да, еще ВАЖНОЕ!!! не можем добыть для ребенка ЗАРОНТИН, т.е. где его купить можно мы уже нашли не знаем как его доставить, может у кого есть знакомые которые поедут в сторону Сыктывкара, Ухты из МОСКВЫ, Срочно откликнитесь 89048659415 Наталья... Лекарства у нас осталось на 4 дня...
Звоните, так как я опять без интернета на неопределенный срок
А я всех поздравляю с наступившим годом и желаю Вам много длинных выходных дней 😛))"
Вот такие новости от Натальи.
Вверх
Ещё на Рождество отправил сколько смог, а тут, бродя по барахолке, вспомнил про тему, решил заглянуть, а не нашёл... пришлось через поиск вбивать... типа ап...
Подниму.
Закинул немного на счет.
Успехов!
могу забросить немного на телефон.
на какой номер?
to VV S
Вот номера телефонов родителей Таи:
89048659415 Наталья
89042254798 Сергей
Спасибо.
К сожалению новостей пока нет. Ждемс...
laalsevесть вопрос, написал в РМ и почту
закинул немного на Билайн
Удачи!!!
Вот такие новости появились:
"Всем огромный привет!!! Мы живы и наши дела сдвинулись в сторону улучшения...
Мы все еще находимся в больнице на стационарном лечении, нам все еще колят гормон, завтра 17 укол, динамика присутствует в плане облегчения интенсивности приступов, но умудрились залечить до 300 в день, если кратко - решили ввести новую таблетку (плюсом к тем 4) на нее пошла сильная побочка в плане приступов, ее начало подергивать каждые 2-3 минуты (парциальные приступы), что не так плохо но и не хорошо, мешает есть мешает спать...Врач Лузин А.В. с нами уже не знает, что делать и очень удивляется неподдающимся судорогам. Признал, что диагностика в больнице "хромает" на обе ноги и нам нужно всё-таки в "центр" (в Москву) сегодня сдала документы на проведение нас по бесплатной квоте. Ну это у нас такие законы, и перепрыгнуть их невозможно.
Новость радостная - вчера звонили из Русфонда, что на первом канале через смс)))))) жду от немцев оригинальный счет (недели две) и нас включают в очередники на оплату лечения, деньги они будут перечислять сразу в клинику...Так, что дела наши пошли в гору
Тая сейчас чувствует себя получше, все-таки специалисты здесь неплохие и животик подлечили и глазки, сейчас нами занимается нефролог (после побочки от той таблетки) к гинекологу направила, правда зачем не знаю?!?!
я очень извиняюсь, что так долго здесь не объявлялась, нахождение в больнице без телевизора и компьютера немного непривычно, но если честно и некогда особо, даже сейчас пишу сюда одной рукой, Тая в другой. По возможности буду здесь объявляться, обязательно....Спасибо Вам большое!!!"